Marche, farmacie della Regione  In prima fila contro la malattia rara Hht

Marche, farmacie della Regione In prima fila contro la malattia rara Hht

Roma, 13 giugno – È partita lunedì 11 e proseguirà fino a sabato 16 giugno la campagna d’informazione che Federfarma Marche, insieme alle associazioni provinciali dei titolari di farmacia aderenti, ha deciso di promuovere – in collaborazione con l’Associazione HHT Onlus –  per sensibilizzare i cittadini della regione sulla teleangectasia emorragica ereditaria (in sigla Hht). Si tratta di una malattia rara che nel nostro Paese, secondo le stime, colpisce almeno 12 mila persone, ma che – per la scarsa conoscenza che se ne possiede e i conseguenti ritardi nella diagosi – conta appena 1200 malati conclamati opportunamente seguiti e trattati.

Quella avviata nella Marche con il contributo decisivo delle farmacie è  la più grande campagna di sensibilizzazione condotta a oggi a livello europeo sulla patologia, con l’obiettivo di offrire un contributo di conoscenze e di sensibilità al problema che potrà rappresentare un aiuto per chi vaga in cerca di una diagnosi. Nella regione adriatica, le persone con diagnosi conclamata di Hht sono 80, ma si ritiene che possano soffrirne altri 320 marchigiani

 “In farmacia entrano ogni giorno decine di pazienti per chiedere un farmaco, un consiglio o anche solo informazioni e spiegazioni sui più diversi argomenti e interrogativi, che spesso sorgono da sollecitazioni dei mass media , dagli scambi sulle piattaforme social o dalla frequentazioni del web” spiega il presidente del sindacato regionale dei titolari  Pasquale D’Avella (nella foto). “Tra loro ci può essere chi è affetto, senza saperlo, da una malattia rara, come la Hht. E anche per queste particolari patologie i nostri presidi di salute, inseriti nel vivo delle nostre comunità e sempre accessibili a tutti i cittadini, possono svolgere un basilare compito di informazione e orientamento, reso possibile dalle specifiche competenze e conoscenze della nostra professione”.

La campagna di Federfarma Marche prevede la distribuzione di 150 mila brochure informative sulla Hht nelle 530 farmacie delle Marche, sufficienti a richiamare l’attenzione dei cittadini su una malattia “silente”, difficile da diagnosticare anche in ragione della sua scorsa conoscenza a livello di opinione pubblica. “

“Un importante studio del Policlinico di Bari rivela che un paziente con Hht impiega in media 30 anni per ricevere una diagnosi corretta dei propri sintomi” spiega Laura Travaglini Acquaviva, coordinatore regionale di HHT Onlus per le Marche. “Visto che la diagnosi precoce rappresenta l’unico strumento per evitare le complicanze più temibili della patologia, è chiaro che l’impegno principale deve essere quello di cercare di capovolgere la tendenza quanto prima”.

Il sintomo più evidente della patologia su base genetica rara è l’epistassi. “Saperlo, e acquisire anche altre conoscenze sulla malattia” afferma al riguardo Travaglini Acquaviva “è una condizione fondamentale per diagnosi tempestive e per avviare trattamenti preventivi adeguati, che certamente possono evitare le conseguenze della patologia, che sono l’ictus, le emorragie e gli ascessi cerebrali, anche in età pediatrica”.

Le farmacie marchigiane saranno a disposizione, come autentiche sentinelle HHT, degli interessati per distribuire il volantino che illustra i sintomi e reca utili indicazioni operative: “Federfarma Marche – conclude D’Avella – considera dovere delle farmacie partecipare a tutte le campagne di sensibilizzazione e d’informazione, in particolare a quelle sulle malattie rare perché l’informazione e la conoscenza portano a un migliore servizio per la collettività”.

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