Malattie rare, troppi 239 giorni per ammettere un farmaco alla rimborsabilità

Malattie rare, troppi 239 giorni per ammettere un farmaco alla rimborsabilità

Roma, 7 febbraio – Occorrono 239 giorni affinchè le nuove terapie (già approvate) per la cura delle malattie rare vengano messe in commercio nel nostro Paese, oltre il doppio rispetto al limite massimo previsto dalla legge. Il dato è scaturito dal quarto Orphan Drug Day, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare presso il ministero della Salute per fare il punto sui ritardi nell’accesso alle cure.

Secondo il rapporto dell’Osservatorio Farmaci orfani (Ossfor) 2019, i giorni per l’immissione in commercio di un farmaco orfano sono in diminuzione rispetto triennio passato, quando ce ne volevano 256: un miglioramento di 17 giorni, dunque, importante ma ancora del tutto insufficiente.

Il decreto Balduzzi stabilisce infatti in 100 giorni il tempo massimo per completare la procedura di rimborsabilità dei farmaci orfani. Farlo in 24o giorni significa costringere un paziente ad averli con oltre quattro mesi di ritardo, decisamente troppi quando per la sua malattia non si dispone di  alternative terapeutiche. E purtroppo non è tutto: al ritardo “centrale” seguono poi quelle delle diverse Regioni, in molti caso tutt’altro che sollecite nel rendere effettivamente disponibili i nuovi farmaci sul loro territorio, dove arrivano ai malati con tempi anche molto differenti, causando di fatto disuguaglianze di salute.

“Per oltre il 90% delle malattie rare non esiste ancora una terapia con indicazioni approvate” spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar, l’Osservatorio Malattie Rare (nella foto). “Là dove una terapia arrivi, il tempo diventa per molti un fattore essenziale per la sopravvivenza. Per queste persone ogni giorno senza terapia è un giorno senza cura: può essere proprio quello in cui una funzionalità viene persa per sempre”.

“Se pensiamo al numero di farmaci orfani in commercio nel nostro Paese, possiamo affermare che l’Italia riserva grande attenzione al settore”  aggiunge Barbara Polistena, direttore di Crea Sanità dell’Universita’ di Roma Tor Vergata. “Quello che bisogna fare ora è  implementare il sistema sul fronte dell’efficienza, così come dell’uniformità di condizioni nelle diverse Regioni”.

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