Anmar, libro bianco per denunciare difficoltà di accesso ai farmaci dei malati reumatici

Anmar, libro bianco per denunciare difficoltà di accesso ai farmaci dei malati reumatici

Roma, 13 ottobre – L’Anmar, l’Associazione nazionale malati reumatici, in collaborazione con i medici specialisti dell’Osservatorio CAPIRE, ha deciso di lanciare il progetto di un Libro bianco sull’impiego dei farmaci in reumatologia. Un neverending book in costante aggiornamento, nel quale raccogliere testimonianze e lamentele registrate negli ultimi mesi circa l’impossibilità a curare le patologie reumatiche nel nostro Paese: difficoltà d’accesso alle strutture sanitarie, mancata concessione di alcuni farmaci, reazioni avverse ed effetti collaterali causati dal cambio di terapie, ricomparsa della patologia e disservizi vari riscontrati con le strutture sanitarie sia territoriali sia ospedaliere.

Al progetto, il primo mai realizzato a livello europeo, partecipano pazienti, clinici e caregiver di tutta Italia. Si pone l’obiettivo di far riaccendere i riflettori sulla reumatologia, una branca del nostro sistema sanitario nazionale che è stata duramente messa alla prova dalla pandemia da Covid-19. Il Libro bianco è stato annunciato ieri, in occasione della Giornata mondiale del Malato reumatico che l’Anmar ha celebrato quale organizzando a Roma un convegno al quale partecipano rappresentanti di pazienti, medici e istituzioni.

“Vecchi problemi strutturali della reumatologia italiana sono stati amplificati dalla pandemia e dal successivo lockdown” spiega la presidente Anmar Silvia Tonolo (nella foto). “Le liste d’attesa per trattamenti ed esami sono diventate ancora più lunghe e le differenze territoriali, nei livelli di assistenza, sono ulteriormente aumentate. I problemi maggiori rimangono tuttavia quelli riguardanti l’utilizzo e la reperibilità di alcuni farmaci e questi non sono stati causati solo dal Coronavirus. Nuovi provvedimenti presi da alcune Regioni stanno di fatto impedendo ai medici di prescrivere liberamente alcune terapie perché giudicate troppo costose. Il nostro Libro bianco vuole essere una sorta di cahiers de doléances da utilizzare anche per contestare certe decisioni prese dalle amministrazioni ospedaliere o dagli enti locali”.

“Non sempre i clinici riescono a segnalare scrupolosamente tutti gli eventi avversi e spesso sono gli stessi pazienti che sono intimoriti e quindi non li comunicano al proprio medico curante” – sostiene Mauro Galeazzi, responsabile scientifico dell’Osservatorio CAPIRE. “Inoltre da oltre cinque anni registriamo un crescente aumento dei cambi di terapie reumatologiche dovuti a motivi esclusivamente economici e non clinici. Passare da un farmaco biologico originator ad un biosimilare, oppure da un biosimilare ad un altro, può avere conseguenze per la salute del paziente e determinare addirittura la ricomparsa della malattia. Vogliamo quindi offrire uno strumento nuovo di raccolta d’informazioni preziose che non devono essere disperse”.

“L’Osservatorio CAPIRE di Anmar riceve decine di segnalazioni da parte di pazienti costretti alla modifica del piano terapeutico” aggiunge l’avvocato Patrizia Comite, responsabile Affari legali e Compliance delo stessoOsservatorio. “Le motivazioni sono diverse ma, fra queste, la più frequente si riferisce al rifiuto delle Regioni di approvvigionare farmaci che non siano aggiudicatari di gara. Il diritto a ricevere la cura migliore è un diritto inviolabile e riconosciuto come tale anche dalla nostra Costituzione. La cura dell’individuo deve continuare ad essere personale e non la si può standardizzare per nessuna ragione. Come Osservatorio proseguiamo quindi con il nostro lavoro allo scopo di indirizzare i nostri governanti ad una politica sanitaria che non faccia implodere il sistema e che sia realmente tutelante della salute”.

Dal convengo Anmar è anche arrivato un appello ai pazienti reumatologici italiani affinché si sottopongano alla vaccinazione anti-influenzale. “Da anni la raccomandiamo fortemente in quanto si tratta di malati immunodepressi e che necessitano quindi di maggiori protezioni” afferma Guido Valesini, vicepresidente della Società italiana di Reumatologia (Sir). “Quest’anno la situazione è resa ancora più complicata dal Covid che presenta praticamente gli stessi sintomi dei virus influenzali. Come società scientifica a breve pubblicheremo delle linee guida specifiche sulla vaccinazione”.

“Condividiamo e sottoscriviamo l’appello della Sir” gli ha fatto eco Silvestro Scotti, segretario nazionale della Fimmg, la sigla nazionale dei medici di famiglia. “È però necessario metterci nelle condizioni di poter vaccinare gli oltre 5 milioni di italiani colpiti da una o più malattie reumatologiche. A causa della regionalizzazione delle gare con approvvigionamenti in tempi e numeri diversi di dosi tra Regione e Regione potranno esserci ritardi o problemi nel reperimento dei vaccini”.

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