Malattie reumatiche e Covid, da una survey emerge la necessità di un nuovo modello di assistenza

Malattie reumatiche e Covid, da una survey emerge la necessità di un nuovo modello di assistenza

Roma, 16 dicembre – È stata presentata ieri nel corso di un webinar un’indagine sulla gestione delle malattie reumatologiche in epoca Covid-19, promossa da Anmar, l’Associazione nazionale malati reumatici Onlus e  da Apmarr, Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare e realizzata grazie alla collaborazione scientifica del Centro nazionale per la Telemedicina e le nuove tecnologie assistenziali dell’Istituto superiore di sanità. Non sarà inutile ricordare che le malattie reumatiche – che colpiscono più di cinque milioni di italiani – incidono pesantemente sui costi dell’assistenza socio-sanitaria e rappresentano una seria minaccia per l’economia complessiva del Paese: in totale la spesa per le malattie reumatiche croniche in Italia supera i 4 miliardi di euro l’anno, di cui quasi la metà – 1 miliardo 739 milioni – sono rappresentati dalla perdita di produttività per circa 287 mila lavoratori malati.

Obiettivo della survey presentata ieri, conclusa a fine novembre, era quello di indagare le diverse esigenze di supporto e le difficoltà riscontrate dai pazienti reumatologici e dai loro caregiver soprattutto nella prima fase della pandemia e le preoccupazioni che essi vivono oggi, in virtù della nuova fase di emergenza in Italia. I temi esplorati sono stati l’impatto sulla vita quotidiana, le difficoltà di accesso ai farmaci e ai trattamenti, le ripercussioni sulla vita lavorativa, le difficoltà di interazione con i medici e le eventuali modalità di contatto a distanza effettuate come consulenze via telefono o messaggistica varia o vere e proprie televisite.

Visualizza immagine di origineDurante la prima fase della pandemia” ha affermato Silvia Tonolo, presidente dell’Anmar  (foto a sinistra)le associazioni hanno dovuto dare risposte adeguate alle criticità evidenziate dai pazienti cronici che erano stati messi in secondo piano e talvolta lasciati totalmente senza supporto. A distanza di qualche mese, ma ancora nel clou della seconda fase pandemica, abbiamo voluto verificare in modo più obiettivo e scientifico, grazie alla collaborazione dell’ISS, quali esigenze e difficoltà siano emerse tra i pazienti, che purtroppo spesso sono ricorsi all’autogestione, per poter delineare un nuovo modello assistenziale. Occorre infatti ricominciare ad affrontare in modo adeguato la cronicità del paziente con malattia reumatologica. Deve essere riavviato e implementato il dialogo e l’interazione tra malati, reumatologi e medici di medicina generale.”

Oggi più che mai è necessario un cambio di passo nel Sistema sanitario nazionale” le ha fatto eco Antonella Celano, presidente Apmarr (foto a destra). “Le difficoltà di accesso https://www.corriere.it/infografiche/2020/05/diventare-mamma-malattia-autoimmune/img/Antonella-Celano.jpgall’ambiente ospedaliero sono state percepite dai pazienti interpellati come il principale impatto dell’emergenza sulle proprie vite, seguito dalla riacutizzazione della malattia, dall’autogestione per mancanza di controlli e dalla difficoltà di accesso ai farmaci. Emerge un modello di assistenza ai pazienti cronici fortemente concentrato e schiacciato sulle strutture ospedaliere e carente di una rete efficace di controllo e gestione che coniughi anche la medicina territoriale e l’assistenza di prossimità, così come modalità alternative e più semplici di prescrizione e gestione della distribuzione del farmaco”.

Sia nella prima fase di emergenza che nuovamente a partire da ottobre, stiamo affrontando grandi criticità nella gestione dei nostri pazienti ed è ormai necessario, e a volte anche imprescindibile, utilizzare nuovi mezzi telematici moderni” ha poi  sottolineato Roberto Gerli, presidente della Società italiana di Reumatologia.Si tratta di una necessità che va al di là dell’emergenza legata all’attuale pandemia in quanto le nuove tecnologie rappresentano un modello assistenziale innovativo e sempre più incentrato sul cittadino. La telemedicina può contribuire e favorire una profonda riorganizzazione dell’assistenza sanitaria reumatologica e soprattutto facilitare l’accesso alle prestazioni sanitarie in tutta la Penisola”.

Francesco GabbrielliAbbiamo voluto fortemente realizzare questa indagine – ha affermato Francesco Gabbrielli (a sinistra),  direttore del Centro nazionale per la Telemedicina e le nuove tecnologie assistenziali dell’Iss – perché qualsiasi tipo di nuova organizzazione sanitaria e di strumento deve necessariamente partire dall’analisi delle reali esigenze dei pazienti. Il cambiamento dell’organizzazione delle prestazioni, dettato dalle strategie per il contenimento dell’infezione da Sars-Cov2 e dunque per minimizzare la probabilità di contatto tra le persone, se da un lato ha aperto la porta alla modernizzazione e digitalizzazione del sistema sanitario, promettendo sorprendenti implementazioni, dall’altro pone davanti a medici e pazienti la sfida della costruzione di un rapporto reciproco totalmente nuovo, senza che per questo venga penalizzata la sua efficacia”.

Queste, così come riassunte da una nota diffusa ieri da Anmar e Apmarr, le principali risultanze della survey: sono state analizzate 1783 risposte sulle 1872 pervenute (89 sono state scartate perché prive di dati fondamentali per il loro utilizzo), la maggior parte provenienti da donne (1514, l’85% del totale), distribuite in tutte le fasce di età con prevalenza di risposte tra i 50 e i 69 anni (67,8%) e in tutte le Regioni, con più risposte da Campania, Sicilia, Lazio, Puglia, Lombardia, Toscana, Piemonte e Veneto.

Sul totale dei rispondenti in età lavorativa, il 29% ha dichiarato di essersi assentato dal lavoro e l’assenza si è protratta per oltre cinque  giorni nell’80% dei casi. Il 23%  ha ammesso di aver dovuto modificare l’assunzione di farmaci durante il periodo. Inoltre, senza consultare il medico, il 69% ha mantenuto costante la terapia, ma il 6% lo ha fatto senza interazione con il medico stesso.

Analoga (22%) la percentuale di chi ha dichiarato di aver dovuto sospendere il farmaco; tra questi quasi la metà lo ha dovuto fare per l’intero periodo considerato o almeno una volta per un mese. D’altro canto, il 18% dei rispondenti ha avuto difficoltà nel reperire il farmaco – in molti casi distribuito solo dalle farmacie ospedaliere – restando a volte senza trattamento per più di una settimana.

Un’altissima percentuale del campione (74%) ha lamentato di aver subito la forzata cancellazione o sospensione delle visite ambulatoriali in presenza durante il periodo considerato. Nel 66% dei casi i pazienti hanno poi agito autonomamente per ri-programmare la visita e il 56% ha dichiarato di aver avuto difficoltà a fissare un nuovo appuntamento.

Tra le esigenze maggiormente segnalate dai pazienti nei confronti del servizio sanitario, in fase di emergenza, spiccano la necessità di supporto medico ed emotivo/psicologico, nonché di aiuto per la carenza di farmaci.

Nei mesi presi in esame dalla survey, ovvero da febbraio a giugno 2020, i pazienti hanno segnalato per lo più la difficoltà di accesso all’ambiente ospedaliero come conseguenza di maggiore impatto sulle proprie vite. A seguire hanno indicato la riacutizzazione della malattia, l’autogestione per mancanza di controlli e, di nuovo, la difficoltà di accesso ai farmaci.

8Significati i dati relativi alle modalità di interazione con i medici: 867 pazienti hanno dichiarato di aver interagito attraverso telefonate o via messaggio sms/whatspp/email. Solo 16 pazienti hanno dichiarato di aver utilizzato sistemi di telemedicina personalizzati o di videochiamata. Sia nel periodo febbraio-giugno che nei mesi di ottobre e novembre, nella grande maggioranza dei casi, i pazienti hanno dichiarato che si è trattato di un consulto rapido, per la maggior parte dei casi per via telefonica. A fronte di circa il 73% dei rispondenti che non hanno avuto difficoltà ad interagire a distanza e che nel 66% dei casi è stato rassicurato da tale modalità, troviamo il 54% che si è sentito talvolta, o del tutto, abbandonato dal medico durante l’emergenza.

La grande maggioranza ha evidenziato una valutazione positiva e rassicurante dell’interazione a distanza. Rispetto all’utilità della telemedicina, tra le indicazioni più segnalate dai pazienti figurano: la possibilità di ridurre i tempi di attesa per le visite specialistiche; la consultazione a distanza dello specialista e del medico di famiglia senza andare in ambulatorio/studio medico; la comodità di avere la prescrizione dei farmaci direttamente sul cellulare e quella di consegna a domicilio degli stessi; la riduzione dei tempi di attesa per esami diagnostici come Tac, radiografie e risonanza e, infine, l’utilità di avere tutti i propri dati raccolti in formato digitale.

“Dalla televisita alla teleriabilitazione passando per il telemonitoraggio dei parametri clinici, per il coaching a distanza (ossia il tutoraggio per mezzo di videochiamate o app specifiche) e per il teleconsulto (un consulto online tra medici)” ha sottolineato ancora Gabbrielli.“Da tali prestazioni possiamo far partire nuove ulteriori cure anche con l’uso sempre più preciso che impareremo a fare dei big data e dell’intelligenza artificiale. Tutto questo e molto altro può offrire la Telemedicina che, tuttavia, va progettata e verificata, ma prima ancora deve essere normata e Visualizza immagine di originesenz’altro remunerata e coordinata”.

A concludere il webinar è stata una rappresentante delle istituzioni (che dovranno farsi carico di ripensare il modello organizzativo del nostro sistema sanitario)9, la deputata pentastellata Fabiola Bologna (foto a destra), membro della Commissione Affari sociali di Montecitorio e dell’Intergruppo Innovazione: “Le aspettative dei pazienti fanno emergere la necessità della telemedicina non solo come strumento di comunicazione di emergenza ma come asset da integrare in modo stabile nella gestione dell’assistenza e della cura delle malattie croniche” ha detto la parlamentare. “Come rappresentante del Parlamento e membro della maggioranza di Governo, anche alla luce delle risorse legate al Recovery Fund, sosterrò in tutte le sedi opportune questa esigenza di cambiamento, individuando le risorse che saranno necessarie perché la Telemedicina e in generale la digitalizzazione, considerando anche il Fascicolo Sanitario elettronico, diventino presto una realtà in tutto il nostro Paese”.

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