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lunedì 26 Febbraio 2024
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Febbraio mese delle Malattie rare, lanciata al Ministero la campagna #Uniamoleforze

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Roma, 2 febbraio – Con un evento di presentazione ospitato ieri nell’Auditorium del ministero della Salute, la Federazione Malattie rare Uniamo ha  lanciato la campagna Rare Disease day #Uniamoleforze, dedicata al mese per la sensibilizzazione sulle Malattie rare, che culminerà il 28 febbraio nella Giornata mondiale.

Nel corso dell’evento è stato presentato in anteprima lo spot realizzato da Uniamo in collaborazione con Luca Ward per la campagna. L’obiettivo dell’iniziativa è sensibilizzare un pubblico sempre più ampio sul “patient journey”, il lungo percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia.

“Il ministero della Salute ha una attenzione costante verso gli oltre due milioni di malati rari in Italia” ha detto il titolare del dicastero Orazio Schillaci nel suo intervento ai lavori (nella foto in un momento dell’evento. tra Silvio Brusaferro e Sergio Iavicoli). “Pochi giorni fa si è insediato il Comitato Nazionale Malattie Rare, di cui Uniamo fa parte, che attendeva da tempo di essere reso operativo; questo costituisce sicuramente un passo in avanti significativo nell’attuazione del Testo Unico sulle malattie rare. I prossimi step sono l’adozione definitiva del Piano nazionale malattie rare e del documento di Riordino della Rete. I documenti sono pronti e sono all’ordine del giorno del Comitato nazionale che è chiamato ad esprimere il proprio parere”.

“È importante compiere ogni sforzo per la cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca e alla produzione dei farmaci orfani” ha aggiunto il ministro. “Occorre aumentare gli investimenti nella ricerca scientifica perché rappresenta l’asse strategico su cui puntare per fornire a bambini e adulti affetti da malattie rare diagnosi certe, rapide e terapie efficaci”.

Schillaci ha quindi voluto ricordare  l’impegno profuso dall’Italia a livello europeo. “Il Ministero della Salute ha aderito alla Call to action proposta dalla Presidenza ceca per la realizzazione di un nuovo framework normativo comunitario sulle malattie rare, proposta apprezzata dalle associazioni più rappresentative dei pazienti a livello europeo. E poi la supervisione del Ministero che sta procedendo alla creazione della Joint Action sulle malattie rare finanziata dalla Commissione europea per l’integrazione, all’interno dei singoli stati membri, tra le eccellenze delle reti di riferimento europee (ERN) e le strutture di riferimento nazionali”

All’evento, moderato dal Direttoreg enerale della Comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali del Ministero della Salute, Sergio Iavicoli, sono intervenuti il presidente dell’Istituto superiore di sanità, Silvio Brusaferro, alcuni membri del Comitato nazionale Malattie Rare, i rappresentanti dei pazienti e il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, che ha chiuso i lavori.

Nel mese di febbraio verranno organizzati eventi in molte città italiane, tra cui Pescara, Firenze, Roma, Napoli, Genova e Bari. La campagna social coinvolgerà influencer, persone con malattia rara, associazioni e cittadini.L’evento conclusivo si terrà il 28 febbraio, Giornata delle Malattie rare 2023, al Senato della Repubblica, con il patrocinio dello stesso Senato e di  Aifa, Centro nazionale delle Ricerche, Agenas, le Federazione degli Ordini dei medici, dlle professioni infermieristiche e della professione di ostetrica, Aopi (Associazione Ospedali pediatrici italiani), Forum Terzo Settore, Comitato italiano Paralimpico, Orphanet, Terzjus, Fondazione Telethon, Special Olympics Italia.

L’hashtag #uniamoleforze vuol spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa in carico, che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro.

È possibile manifestare il proprio sostegno alla campagna sui social network indossando la maglietta ufficiale della Giornata (#RareDiseaseDay #Uniamoleforze #RariMaiSoli) disponibile sul sito www.uniamo.org.

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