Roma, 16 marzo – Ieri, 15 marzo, si è celebrata la prima giornata internazionale per la sensibilizzazione sul Long Covid, fortemente voluta dai pazienti di tutto il mondo affetti da questa patologia per ricordare le persone colpite dalle conseguenze di medio e lungo termine dell’infezione da Sars CoV 2 e sostenere tutti i malati colpiti dalle conseguenze, anche gravi, dell’infezione, con il prolungamento di Covid 19 in una malattia cronica. Per l’occasione, è stato scelto un nastro grigio, nero e verde-blu per simboleggiare sia la sofferenza dei portatori della malattia sia la speranza per un futuro migliore.
A ricordare il ruolo pionieristico (ma citato raramente , e mai a sufficienza) dei pazienti per la sensibilizzazione, il riconoscimento e la ricerca su questa malattia è stata una nota diffusa in occasione
della giornata di ieri dal collettivo di supporto italiano Long Covid Italia, firmata dalle ricercatrici e Long Covid advocate Marta Esperti (fondatrice di Long Covid Italia) ed Elisa Perego (nelle foto a lato) le due rappresentanti italiane della comunità internazionale di pazienti che con grande determinazione è riuscita a portare la propria voce davanti all’Oms
Il Long Covid venne riconosciuto riconosciuto formalmente dall’agenzia sanitaria dell’Onu il 20 Agosto 2020. Esperti e Perego (la prima nel mondo a coniare e utilizzare la definizione Long Covid) rappresentarono appunto i pazienti italiani in quell’incontro chiave, proseguendo poi il loro impegno in Italia: l’interlocuzione diretta con l’Istituto superiore di sanità e il Ministero della Salute, nell’ambito della prima giornata italiana dedicata alla sensibilizzazione della ricerca bio-medica sul Long Covid, il 30 Gennaio 2021, contribuì – facendo sentire la voce dei pazienti – al riconoscimento del Long Covid. Nel successivo mese di luglio 2021, l’Iss diffuse infatti un report sulla definizione e gestione del Long Covid nei pazienti adulti e pediatrici. In linea con l’Oms e l’advocacy dei pazienti, le linee guida includono nei casi diagnosticabili i pazienti non ospedalizzati, e anche coloro che non avendo a disposizione un test positivo, presentano comunque altri fattori clinici caratteristici dell’infezione da Sars CoV 2.
A partire dall’Ottobre 2021, l’Oms diffondeva una definizione ufficiale della patologia Long Covid, sotto il nome di post Covid 19 condition o “condizione post Covid”, messa a punto tramite il metodo Delphi (metodologia della ricerca sociale che da oltre 30 anni viene utilizzato in ambito clinico sanitario, particolarmente utile nel condurre, in modo strutturato ed efficiente, indagini su aspetti della clinica per i quali non vi siano chiare e univoche indicazioni derivate dalle evidenze scientifiche oppure nelle situazioni in cui siano possibili diversi orientamenti alternativi tra loro e che vede la partecipazione anche dei pazienti).
Il Covid 19, ricordano Esperti e Perego nella loro nota, è ormai tra le patologie più studiate nella storia della medicina. “A oggi, una ricerca sul repository per pubblicazioni medico-scientifiche PubMed, sotto il termine Covid, produce oltre 340.000 risultati” si legge nel press release delle due ricercatrici. “Migliaia sono le pubblicazioni dedicate al Long Covid. Il Covid 19, con il suo prolungamento nel Long Covid, sono stati associati scientificamente a danno e disfunzione in molteplici organi e sistemi organici, dal sistema nervoso a quello cardiovascolare. Sono ben attestati disturbi della coagulazione con microcoaguli diffusi, macro-embolie e microembolie, danni cardiaci e cardiovascolari, fibrosi e danni multi-organo, conseguenze autoimmuni sistemiche, disfunzione prolungata del sistema immunitario, gravi eventi tromboembolici ben oltre la fase acuta dell’infezione, patologie metaboliche come il diabete, danni a carico del sistema nervoso centrale e periferico, e patologie gastrointestinali, solo per citare alcune condizioni associate all’infezione da Sars CoV 2”.
La patologia Long Covid, spiega ancora il comunicato, avendo cura di evidenziare come gli stessi pazienti abbiano avuto un ruolo importante nel sottolinearlo, “può presentare un decorso non lineare, con fasi di aggravamento e miglioramento che si alternano, andamento progressivo, o anche apparente risoluzione dei sintomi più significativi, ma con possibile patologia sub-clinica o paucisintomatica”.
Ma il comunicato di Esperti e Perego non è solo un “ritratto dall’interno” e in presa diretta di una patologia che (anche dentro la stessa comunità medico-scientifica) sono ancora in troppi a non considerare come tale, fino talvolta considerarla con spregiativa leggerezza una malattia psicosomatica, se non addirittura immaginaria. Invece, chiariscono le due Long Covid Italia, le persone al mondo che soffrono o hanno sofferto di Long Covid sono “decine, se non centinaia di milioni”.
“Le ricadute sulla vita personale dei pazienti e sull’economia sono gravi” scrivono Esperti e Perego. “È di fondamentale importanza, quindi, la presa in carico dei pazienti Long Covid da parte del sistema sanitario nazionale. Questo, anche per evitare ulteriori aggravamenti di condizioni, come le coagulopatie o le patologie endocrine, autoimmuni o cardiometaboliche, per cui possono esistere dei trattamenti clinici adeguati”. Ma per le due ricercatrici e anche auspicabile “un incentivo nel finanziamento della ricerca, in modo da sviluppare ulteriori conoscenze sulla patologia e la sua cura. Il riconoscimento in taluni casi della disabilità e di altre forme di supporto, come le esenzioni codificate per la patologia Long Covid o le condizioni ad esse associate, o la possibilità nel mondo del lavoro di usufruire di flessibilità degli orari o accesso da remoto” concludono le due Long Covid advocate italiane “sono quanto mai necessarie per assicurare una vita dignitosa ai malati che necessitano di questi riconoscimenti per una partecipazione quanto più estesa possibile alla vita sociale e lavorativa”.
