Roma, 16 gennaio – Ottenere Livmarli (maralixibat), primo farmaco approvato e rimborsato in Italia per i pazienti con sindrome di Alagille, rara malattia genetica per la quale è fondamentale garantire un accesso semplice e continuativo alla terapia, in alcune aree d’Italia è purtroppo davvero complicato e problematico, essendo la distribuzione del farmaco limitata a un solo punto di dispensazione, situazione che costringe periodicamente le famiglie a onerosi e spesso lunghi spostamenti per ritirare la terapia.
Da qui la decisione di Mirum Pharmaceuticals di attivare nel nostro Paese il programma de-LIV-er@home, un servizio di consegna a domicilio a totale carico dell’azienda rivolto ai pazienti ai quali è stato prescritto Livmarli, così da facilitare l’accesso al farmaco per le famiglie che hanno difficoltà logistiche nel ritirarlo presso le farmacie dispensatrici. Sia l’impatto economico sia gli oneri necessari ai genitori del paziente per il ritiro del farmaco potranno essere ridotti significativamente, minimizzando i costi aggiuntivi ed evitando eventuali perdite di ore lavorative.
Il servizio – spiega una nota diramata da Mirum Pharmaceuticals – può essere attivato su esplicita richiesta del medico specialista per le famiglie con difficoltà oggettive nel ritirare il farmaco presso la farmacia dispensatrice. Una volta attivato il servizio, Livmarli sarà ritirato da un corriere specializzato presso la farmacia e consegnato direttamente a casa del paziente nel giorno e nell’orario concordati, senza nessun onere aggiuntivo.
“Le manifestazioni più comuni della sindrome di Alagille, come il prurito colestatico, possono avere un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti, rendendo fondamentale garantire un accesso continuo e facile al farmaco” spiega Giusy Ranucci, responsabile dell’Unità di Epatologia pediatrica dell’Ismett di Palermo (nella foto). “Iniziative come de-LIV-er@home rappresentano un passo importante per superare le barriere logistiche che le famiglie affrontano quotidianamente in tutta Italia, offrendo loro un supporto tangibile e gratuito nella gestione del trattamento e migliorando al contempo la qualità della vita dei pazienti”.
Un apprezzamento condiviso da Martina Brotto, rappresentante dell’associazione Alagille Italia e madre di una bambina affetta da sindrome di Alagille. secndo la quale il servizio di delivery gratuito avviato da Mirum Pharmaceuticals “rappresenta un supporto concreto per molte famiglie, perché chiunque può richiedere e ricevere il farmaco direttamente a casa, senza costi aggiuntivi, garantendo la continuità del trattamento. Questo servizio è un importante passo avanti per offrire a tutti un accesso più equo e semplice alle cure necessarie”.
Il servizio de-LIV-er@home offerto da Mirum Pharmaceuticals Italia in collaborazione con PhdLifescience Srl, sottolinea Roberto Florenzano, vicepresidene e general Manager di Mirum Italy & South Europe, rientra nelle politiche aziendali tese “a contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare come la sindrome di Alagille e delle loro famiglie, garantendo l’accesso ai farmaci senza costi e perdita di ore lavorate. e per il Sistema sanitario in quanto a totale carico di Mirum Pharmaceuticals”.