Roma, 4 novembre – Per gli oltre due milioni di italiani che hanno una malattia rara (il 70% dei quali bambini), l’assistenza è molto diversa a seconda della Regione di nascita.
Il dato è emerso ieri alla presentazione del rapporto sulle Reti di assistenza ai malati rari curato da Federsanità-Anci, Crea Sanità e Gruppo Recordati oggi a Roma. Il rapporto, previsto dal Piano nazionale sulle Malattie rare varato nel 2013, ha esaminato alcune esperienze sanitarie di Lombardia, Puglia, Toscana e Sardegna.
“Il piano funziona bene dalla parte clinica” ha spiegato Federico Spandonaro, presidente di Crea Sanità, il Consorzio per la ricerca economica applicata in sanità dell’università di Roma Tor Vergata “i centri di riferimento sono partiti, ma molti c’erano anche prima del piano. Le Asl invece stanno partendo ora in maniera diversa l’una dall’altra, bisognerà vedere alla prova dei fatti dove funzionerà meglio”.
Le malattie rare, ha sottolineato la presidente della Commissione Sanità del Senato Emilia Grazia De Biasi – saranno inserite nei nuovi Lea, ma non è sufficiente. “Il monitoraggio è ottimo, soprattutto in presenza di 21 sistemi sanitari differenti che stanno diventando un problema per il Paese e per i cittadini” – ha affermato la senatrice. “Il monitoraggio è indispensabile per capire come possiamo avere livelli omogenei di approccio, dobbiamo essere certi che dal nord al sud del Paese le opportunità di presa in carico devono essere uguali”.
Sulle differenze regionali si è soffermato anche Angelo Lino Del Favero, presidente di Federsanità Anci, sottolineandone le conseguenze negative per i pazienti. “Le difficoltà che i malati rari affrontano – ha affermato – dipendono in parte dalla complessità delle azioni richieste e in parte dalla obiettiva diversità dei servizi sanitari regionali, soprattutto sotto il profilo della qualità”.
