Roma. 12 settembre – Dal 1 gennaio 2016, per i pazienti del Lazio affetti da fibrosi polmonare idiopatica (Ipf), in terapia con pirfenidone (Esbriet di Roche), è diventato più semplice garantirsi la continuità terapeutica con il farmaco, finora disponibile nelle sole farmacie ospedaliere.
La Regione Lazio, prima in Italia ad adottare questa dinamica distributiva, ha infatti emanato una nota del 28 dicembre scorso, firmata dal neo direttore generale della Direzione Salute e Politiche sociali, Vincenzo Panella, e dalla dirigente Lorella Lombardozzi, che autorizza il passaggio dell’erogazione del farmaco anche ai servizi farmaceutici territoriali delle Asl, generalmente più vicini alla residenza del paziente.
Una decisione importante, perché fino ad oggi il pirfenidone, al momento l’unico farmaco per l’Ipf commercializzato in Italia, poteva essere ritirato soltanto nelle farmacie dei Centri ospedalieri di riferimento autorizzati dalla Regione: il San Camillo, il Policlinico Gemelli e il Policlinico di Tor Vergata. Queste farmacie ospedaliere, tutte concentrate nella Capitale e aperte solo in determinate fasce orarie, difficili da raggiungere per i pazienti che lavorano o per i molti che, provenendo da altre località, dovevano farsi accompagnare a causa del precario stato di salute. Difficoltà ancora più difficili da superare per i molti pazienti costretti dalla malattia a fare uso dell’ossigeno: considerando infatti che le bombole portatili hanno capacità limitata, per i malati provenienti da fuori provincia il rischio di rimanere ‘a secco’ era elevato.
Un disagio che è stato ben interpretato, raccolto e rappresentato dall’associazione di pazienti Un respiro di Speranza, presieduta da Alessandro Giordani, che aveva pubblicamente evidenziato il problema, nel corso di un convegno, ai rappresentanti della Regione Lazio, con un appello subito sottoscritto dagli operatori degli stessi Centri di riferimento.
“La nostra richiesta – spiega Giovanni Puglisi, primario di Pneumologia dell’Azienda ospedaliera San Camillo Forlanini – è stata accolta favorevolmente dalla Regione, che ha dimostrato grande sensibilità nei confronti dei pazienti.”
È stato infatti il Puglisi, insieme ai responsabili degli altri centri romani del Policlinico Tor Vergata e del Gemelli, a portare la richiesta dei pazienti direttamente all’attenzione della Regione, dove ha peraltro trovato immediato accoglimento.
“I pazienti continueranno ad essere inseriti in terapia e monitorati dai propri Centri di riferimento e il pirfenidone continuerà a essere prescritto dallo specialista preposto – spiega ancora Puglisi – ma il farmaco potrà essere ritirato presso il servizio farmaceutico della Asl di appartenenza, quindi più vicino al domicilio del paziente, su precisa richiesta dello specialista. La procedura burocratica sarà più semplice e i pazienti non saranno costretti a venire a Roma una volta al mese. Presso il nostro centro sono circa 90 i pazienti attualmente in trattamento con il farmaco – conclude lo specialista – e com’è ovvio non tutti loro risiedono a Roma. Da parte nostra cerchiamo di fare il possibile per andare incontro alle necessità dei pazienti, grazie al sostegno della nostra direzione sanitaria e della Regione Lazio. Si tratta dunque di una notizia estremamente positiva, considerando che le nuove modalità dovrebbero entrare a regime entro un mese al massimo.”
Come chiarisce la stessa “nota Puglisi” (così gli addetti ai lavori già definiscono la nota della Regione, a sottolineare il ruolo decisivo svolto dallo pneumologo per la sua emanazione), ci sarà infatti una prima, fisiologica fase di passaggio durante la quale i servizi farmaceutici territoriali delle Asl dovranno attivarsi per richiedere il farmaco.
Al riguardo, Omar, l’Osservatorio della malattie rare, fa notare che per evitare che questa fase di assestamento duri troppo a lungo, creando attese, confusione e incertezze nei pazienti, potrebbe essere utile che la Regione chieda alle farmacie territoriali di attivarsi “burocraticamente” per le ordinazioni senza attendere l’arrivo dei primi pazienti con la prescrizione, dato che dal momento della prescrizione al momento della distribuzione il tempo medio, causa necessari passaggi burocratici, è di 7 giorni. Ai pazienti che ne hanno possibilità si consiglia, comunque, di andare presso la farmacia territoriale di riferimento e far presente la propria necessità.
Una sorta di warning con il quale Omar, che definisce la nota in parola “una grande conquista per i pazienti e un atto di grande intelligenza e responsabilità sociale da parte della Regione”, vuole scongiurare il rischio che l’importante passo in avanti possa “essere vanificato da lentezze procedurali.”
