Roma, 30 settembre – La Camera ha approvato ieri, all’unanimità, una risoluzione sulle malattie rare (prima firmataria Paola Binetti) presentata dall’Intergruppo parlamentare che si occupa appunto delle patologie rare.
“Una buona notizia per le associazioni e per tutti i pazienti che ne fanno parte. Da oggi matura il diritto di tutti i soggetti coinvolti a partecipare ai tavoli in cui si prenderanno decisioni che li riguardano” è stato il primo commento della stessa Binetti, secondo la quale la risoluzione rappresenta altresì “un ulteriore passo in avanti per mettere al centro pazienti e associazioni. Finalmente da questo momento è possibile non decidere per loro, cercando la migliore soluzione possibile, ma decidere con loro, perché siano e restino sempre protagonisti dei processi in cui sono coinvolti“.
Secondo la deputata di Area popolare, la risoluzione approvata ieri prevede anche impegni rilevanti nel campo della ricerca scientifica: “Si ribadisce la necessità di sostenere la ricerca con mezzi e procedure adeguate per offrire alle aziende che se ne occupano il sostegno necessario anche attraverso concrete politiche che riducano la pressione fiscale in questo campo così delicato” spiega Binetti.
Per quanto riguarda i pazeinti, invece, viene facilitato l’accesso ai farmaci off label, il che significa – spiega Binetti – “che potranno essere utilizzati per le malattie rare anche farmaci inizialmente programmati per altre patologie, ma che nel tempo sembrano efficaci anche per alcune delle malattie rare.”
”Il sottosegretario De Filippo, che ha la delega su questo tema” ha quindi concluso Binetti “ha sottolineato durante il dibattito la ferma volontà del governo di dare a questa risoluzione la forza di una proposta operativa che migliori la qualità di vita dei pazienti, faciliti la ricerca scientifica e porti in Europa l’esperienza maturata in questi anni dal nostro Paese.”
Malattie rare, la Camera approva risoluzione, anche i pazienti coinvolti nelle decisioni
