Roma, 13 ottobre – Emofilia, sindrome di Sjogren o sclerosi laterale amiotrofica: si tratta di circa 8.000 tipologie con le quali, in Italia, devono fare i conti dalle 450mila alle 600mila persone. Sono le cosiddette malattie rare, classificate come tali quando colpiscono meno di cinque casi ogni 10mila abitanti. Rare e, dunque, inevitabilmente costose: la cura di un solo paziente può costare anche fino a 350mila euro l’anno.
Sul tema, e soprattutto su come affrontarlo, in Italia esiste però molta frammentazione, sia nei numeri sia nei percorsi di assistenza, diversi da Regione a Regione. Ed è proprio questo il motivo che ha spinto la Società italiana dei farmacisti ospedalieri e dei servizi territoriali (Sifo) alla decisione di “mappare” il fenomeno, individuando criticità e modelli di eccellenza.
Le prime rilevazioni dei farmacisti ospedalieri, secondo quanto riferisce una nota Ansa, parlano di forti differenze tra Regione e Regione, ma anche tra province della stessa regione. L’occasione per affrontare il tema diffusamente sarà il Congresso nazionale di Catania dal 22 al 25 ottobre.
I primi risultati del progetto Grandangolo malattie rare della Sifo, realizzato attraverso l’invio di 362 questionari agli operatori, hanno evidenziato profonde differenze nella catalogazione, nei percorsi terapeutici e assistenziali ma anche nella rendicontazione economica dei farmaci per le malattie rare.
“Il cittadino va rassicurato” afferma presidente della Fondazione Sifo, braccio operativo della società nell’ambito della formazoine e della ricerca scientifica nel campo della farmacia, e ciò perché ”sono emerse difformità intra e interregionali, criticità ed eccellenze”.
Il passo successivo del progetto sarà la promozione di un benchmark per l’individuazione di soluzioni comuni condivise. Tra le proposte dei farmacisti c’è quella di creare percorsi diagnostici terapeutici di assistenza (Pdta) definiti per ogni malattia, in modo che un paziente non debba fare i conti con le differenze finora esistenti tra diversi territori.
Malattie rare, progetto della Sifo per creare percorsi definiti di cura
