Roma, 18 maggio – Quando si parla di patologie (soprattutto se importanti e diffuse, come il cancro) e di relative terapie, non sempre si considera come andrebbe fatto uno dei pesi maggiori che ricadono sulle persone colpite e le loro famiglie, ovvero le spese per raggiungere ospedali, specialisti e centri di cura, che invece rappresentano un peso crescente. Il 35% dei pazienti oncologici, ad esempio, dichiara una riduzione delle proprie risorse economiche a causa della malattia, mentre per il 29% la situazione finanziaria incide persino sulla possibilità di ricevere cure mediche.
Le spese di viaggio e gli spostamenti necessari per raggiungere i centri oncologici sono fra i fattori che sono maggiormente associati alla “tossicità finanziaria”. Un impatto che pesa sulla qualità di vita, sull’organizzazione familiare e, in alcuni casi, anche sulla continuità terapeutica. Alle spese dirette si aggiungono infatti giornate di lavoro perse, costi per carburante, parcheggi, pernottamenti e necessità di assistenza da parte dei caregiver. Per molte famiglie, il percorso oncologico comporta quindi difficoltà economiche e logistiche che si sommano agli effetti della malattia. La distanza dai luoghi di cura può trasformarsi in un ulteriore elemento di vulnerabilità, soprattutto per le persone anziane, fragili o residenti in territori meno serviti.
Il 43° congresso nazionale di Andos, l’Associazione nazionale donne operate al seno, tenutosi a Velletri il 14, 15 e 16 maggio, è stato dedicato proprio a questo tema, esplicitato nel titolo L’importanza della prossimità nella presa in carico della fragilità, vulnerabilità e deprivazione. Con il coinvolgimento di clinici, istituzioni, associazioni pazienti ed esperti di organizzazione sanitaria sono stati affrontati argomenti come le reti oncologiche, gli screening, la qualità delle cure, i patient reported outcomes e la tossicità finanziaria.
“La vicinanza delle cure rappresenta un elemento fondamentale del percorso oncologico” ha affermato Flori Degrassi, presidente nazionale di Andos (nella foto). “Le pazienti non chiedono soltanto terapie efficaci, ma un’assistenza che tenga conto della loro vita quotidiana, della fragilità emotiva, del lavoro, della famiglia e delle difficoltà economiche. Ridurre distanze, tempi e disagi significa garantire maggiore equità e migliore qualità di vita. La prossimità dell’assistenza rafforza anche il rapporto di fiducia con i professionisti sanitari e favorisce l’aderenza terapeutica. Per questo servono reti oncologiche solide, servizi territoriali e modelli organizzativi capaci di accompagnare le persone lungo tutto il percorso di cura. Le associazioni dei pazienti” ha quindi concluso Degrassi “svolgono un ruolo fondamentale perché aiutano le donne ad affrontare non solo la malattia, ma anche le conseguenze sociali, psicologiche ed economiche che spesso accompagnano la diagnosi oncologica”.
“La prossimità delle cure può incidere in modo significativo sulla qualità di vita delle persone con tumore” ha rimarcato Massimo Di Maio (nella foto), presidente nazionale dell’Aiom, l’Associazione italiana di Oncologia medica. “Ridurre spostamenti, difficoltà organizzative e tempi di accesso ai servizi significa alleggerire il peso quotidiano della malattia e migliorare concretamente il percorso assistenziale. Per questo oggi è fondamentale ascoltare direttamente i pazienti anche attraverso i Pros, cioè gli esiti riportati dalle persone in cura senza il filtro del clinico. Questi strumenti permettono di valutare sintomi, effetti collaterali, impatto psicologico e difficoltà pratiche legate alla malattia, e consentono ai medici di personalizzare maggiormente l’assistenza. La qualità di vita” ha concluso Di Maio “deve diventare un parametro sempre più centrale nell’organizzazione dei percorsi oncologici e nella valutazione dell’efficacia delle cure”.
Francesco Perrone, presidente della Fondazione Aiom, ha puntato dritto sulle criticità generate dalla tossicità finanziaria, “un problema concreto anche in un sistema sanitario universalistico come il nostro. Tra i fattori che incidono maggiormente figurano anche gli spostamenti necessari per raggiungere i centri oncologici, soprattutto quando le cure si protraggono nel tempo. Per molte famiglie questi costi diventano un peso significativo e si aggiungono alle difficoltà legate alla malattia. In questo contesto” ha concluso l’esperto “le reti oncologiche assumono un ruolo strategico, perché permettono di costruire percorsi più vicini ai pazienti, più omogenei sul territorio e più sostenibili anche dal punto di vista sociale ed economico. Ridurre le distanze significa infatti migliorare l’accessibilità delle cure e limitare le disuguaglianze”.
